Fuckyouendometriosis - azaz "nem normális" a menstruációs fájdalom

 Március van, a levegőben már érezni a tavaszt..., és ez az endometriózis hónapja. Ebben a hónapban világszerte a nők felemelik a hangjukat, és megpróbálnak még hangosabbak lenni, mint az év többi részében, hogy kiálljanak a nyilvánosság elé és elmondják, hogy az NEM NORMÁLIS, ha fáj a menstruáció!!! Így most én is teszem. Beszéljünk róla hangosan, ne tegyünk úgy, mint ha ez valami tabu téma lenne. A probléma azzal van, hogy nem csak a társadalom sulykolja ezt belénk, hanem az orvosok is. Fel a kezekkel, ha van olyan élményed, hogy a dokid szerint ilyen típus vagy és ez normális. Ez szomorú. Szomorú, mert a diagnosztika több évet is késik így, nálam konkrétan több, mint 10 évről beszélünk, és nem egy orvosról, volt közte drága nagymenő pozsonyi orvos is, akinek a megoldása a problémámra az volt, hogy tele nyomott hormonokkal. Az endometriózis, mint betegség nem csak azt jelenti, hogy van egy cisztád. Ez nem cisztás megbetegedés, szögezzük le, ez egy jóindulatú daganatos megbetegedés, aminek a sejtjei az orvosom szavaival élve, ugyanolyan gyorsan terjednek, mint a rákos sejtek. Ezek az endó sejtek, bekerülnek a testbe, a méh nyálkahártyájáról úgy mond elvándorolnak (nem tudni miért) és megtámadnak bármilyen szervet. Ó igen, ez nem kimondottan a petefészek és méh betegsége csak. Lerakódnak a bélen, a húgyhólyagon, a tüdőn!!!, és találtak már agyban is - és aztán osztódnak és nőnek. Ez nem egy gyógyítható dolog, nincs rá gyógyszer, sem adott módszer, amivel ki lehet gyógyulni. Egy fajta krónikus betegséről van szó, ami az esetek nagy százalékban visszatér. Ezt az esetek nagyrészében sajnos nem oldja meg egy műtét (szerencsés az, akinek igen), legtöbbünknek már legalább három, négy műtéte volt. A betegség iróniája, hogy ezek a sejtek pontosan úgy viselkednek, mint a méh nyálkahártyája minden hónapban, azaz véreznek, és mivel nem a helyükön vannak, ezért véreznek bent a testben. Ez óriási komplikációkhoz vezethet és fájdalmakhoz is. Valakinél elviselhetetlen fájdalmat okoz, valakinél nem annyira. Többségüknek elviselhetetlen fájdalmat okoz, és nem erre nem elég bedobni egy fájdalom csillapítót. Sokan néztek rám (és itt nőkről beszélek), mint egy hisztis p-re, aki nem képes elviselni egy kis fájdalmat, hisz ők is menstruálnak még sem rinyálnak minden hónapban. Hát most elmondom nektek, én olyan napokig tartó fájdalomról beszélek, ami nem enyhül egy fél percre sem, és abban a percben, ha valaki kést adott volna a kezembe, akkor gondolkodás nélkül magamba döftem volna, csakhogy érezzek valami mást is, egy kis megkönnyebbülést, hogy egy kicsit pihenhessek. Ilyenkor nem tudsz enni, inni, gondolkodni, létezni, és mindezt 24 naponta újrajátszod. Egy idő után, ha már nagy a baj, mindennapos szűnni nem akaró fájdalomról beszélünk. Vannak történeteink a férjemmel, amik így kezdődnek: emlékszel, akkor amikor annyira rosszul voltam, hogy az öledbe vittél be a kórházba .... vagy, amikor munkába volt és én nem bírtam már a fürdőszobából vissza memnni az ágyba, a földön fekve vártam, hogy érjen haza... és ez csak az egyik oldala a dolognak. Az endometriózis nem csak menstruációs fájdalommal jár. Fejfájás, puffadás, emésztési problémák, depresszió, vérzési problémák (túl sok, vagy éppen túl kevés, végbél vérzés), derék fájdalom, és tüdőérintettségnél, légzési problémák és összeeshet a tüdő is. A legnagyobb probléma, mint már írtam a diagnosztika csúszása jelenti, minél később jönnek rá, mi is okozza a tüneteket, annál nagyobb komplikációk léphetnek fel a műtétek alatt és után is. Sokszor hallottam, hallottuk, hogy csak kitalálom a fájdalmat, hogy teljesen egészséges vagyok (EZ UGYE CSAK EGY VICC), de nem hagytuk annyiban. NEM SZABAD!!!! Ilyen problémákkal endospecialistát kell felkeresni, más úgy sem ismeri fel a helyzet komolyságát, és nem is teszi meg mindazt, amit ilyen helyzetben kell. Persze emellett meg kell tennünk mindent, amit csak megtehetünk saját magunkért. Volt egy pont, amikor megértettem, hogy mindig az orvosoktól vártam el, hogy végre segítsenek, és ez nem működik. Fejbe dől el minden, ÉN akartam segíteni saját magamon, amihez a családom, férjem széles mellbedobással álltak mögém, és persze szükségünk volt jó orvosokra, akik megtették, azt amit kellett. Az ember tegyen meg mindent, amit tud, itt értem a diétát, sportot, mozgást, életmódváltást ... és persze a betegség lelkiokainak feltárását - anélkül nem megy. A komplikációk miatt sztómával élek, talán ha hamarabb..., talán ha.... MÁR NEM ÉRDEKEL, mert ÉLEK!!! Még mindig a fejemhez vágják a "hozzáértő orvosok", hogy nem kellett volna megműttetnem magam, mert most meg élhetek zsákkal, és ők még mindig nem értik, ha nincs műtét, akkor én már NEM élek, nem viccelek. Én döntöttem és vállalom döntéseim következményeit. Így most megkérlek téged, igen téged, aki olvasod soraimat, ne hagyd, hogy elbagatelizálják a fájdalmad, sem az orvosoktól, sem a munka helyeden, sem másoktól és, ha elküld az egyik orvos, keress másikat, olyat, aki komolyan vesz, aki ismeri ezt a betegséget!!!!
Ma nyers vagyok és őszinte, de szeretném elérni, hogy végre vegyék már komolyan ezt a betegséget, ne kelljen másoknak is végigcsinálnia azt, amit nekünk kellett. Én már írtam sokszor, nekem az endometriózis miatt hiányzik majd 15 cm a vastagbelemből, nem múködött a bal vesém, még mindig van egy vascső a húgyhólyagomba, amit teljesen el volt nyomva és, mivel az endó túl sokáig volt ott ahol volt, így még mindig sztómával élek, most már több mint másfél éve. Ez nem végleges állapot, de még mindig vár rám két nagy műtét. NE FÉLJ nézz szembe a betegséggel, még akkor is ha ijesztő, de minél tovább húzod az időt, annál nagyobb az esély a komplikációkra. Ha te nem teszed meg, más nem fogja!!!
Március 25 -e az endometriózis világnapja, Budapestetn az "Együtt könnyebb" Női Egészségért Alapítvány szervezésében a Gödörben lesz egy majd egész napos akció, amely erről a betegségről szól majd, nagy érdekes programsorozat keretében. Gyertek el minél többen, mi a férjemmel ott leszünk. Részleteket a facén találtok. Jövök majd élménybeszámolóval és új hírekkel is március végén :).
Kedvenc férjem jelmondatával zárom a mai bejegyzésemet: FEL a FEJJEL, KI a MEJJEL :D


Megjegyzések

  1. 23 éves vagyok. Tavaly novemberben találtak egy cisztát a jobb oldali petefészkemen. Akkor már kb. 1 éve gyötörtek havonta ájulásig fajuló görcsök. De alapból mindig nagyon görcsölős típus voltam (vagyok is). Januárban megműtöttek, mert addigra már nem csak a menstruációhoz köthető görcseim is voltak, amik hányásig fajultak, és persze én sem tudtam lábra állni legalább 3 napig (ha mentőt vagy ügyeletet hívtunk, nem jöttek ki, mondván: ez nőgyógyászati eset). Végül kivették a cisztát, mert drasztikusan nőtt, a végére nagyobb volt 6 cm-nél. Sikerült csak azt eltávolítani, mást nem kellett hála az égnek! A szövettan kimutatta, hogy endometriózis. 1 hónap múlva a kontrollon az orvosom (aki tényleg jó orvos, közvetlen, kedves) gyógyulttá nyilvánított. Kérdeztem, hogy "ki fog-e újulni?", azt mondta, hogy nincs rá esély. Ebben azért egy kicsit kételkedem... azóta is nagyon erősek a görcseim azokon a bizonyos napokon, és sajnos egyéb, emésztőrendszeri tüneteim is megmaradtak. Teljes kivizsgálásom nem volt, de egyszer majd oda is eljutok (bár az orvosom semmi ilyet nem javasolt).
    Még egyszer mondom: semmi problémám az orvosommal, mert nagyon jó szakember! De ha lehet keresek egy endospecialistát. És ezt javaslom mindenkinek! :)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia sajnálom, hogy "egy cipőben járunk", az alapján, amit írsz, én azt javaslom neked, hogy minél hamarabb keres egy endospecialistát, a tüneteid alapján valószinüleg maradt bent endó. Az első műtétem után, nekem is bent maradt a vastagbélen levő endó, így a fájdalmaim sem csökkentek és két év alatt újra behálózta a petefészkeket, méhet, belenőtt a bélbe, és elnyomta a húgyvezetéket, óriási lett. A mezei nőgyágyosz jobb esetben megtesznek mindent, amit tudnak, de ehhez a betegséghez mindenképp specialista kell! Kitartásttt neked!

      Törlés
    2. Köszönöm a válaszod! :)
      Neked is kitartást és sok erőt kívánok!

      Törlés
  2. A testi fájdalom mellett sajnos a környezet által felénk közvetített reakciók a legrosszabbak:
    1. De hiszen nem is nézel ki betegnek... (Ó igen, ki akar egy a fájdalomtól állandóan gyötrődő nőt nézni...)
    2. Lehetne rosszabb is, örülj, hogy nem vagy rákos... (Köszi, most már tényleg jobb, csak az a baj, hogy ez is daganatos megbetegedés)
    3. De hiszen neked állandóan fáj valamid, már megszoktuk... (Oké, hát akkor inkább hagyjuk az egészet, nehogy már a panaszkodásomat kelljen hallgatni, majd tartom magam... És vissza is tértünk az 1. ponthoz... A kör bezárult....)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Vicces, de ezek a dolgok nem változtak meg :D, csak más kérdéseket tesznek most fel nekem. 1. Na hisz most már akkor jól vagy, nem?! - persze leszámítva, hogy sztómával élek. 2. Ja neked még van sztómád? - nem eltünt magatól. 3 Ja még fognak műteni? De az már csak kis műtét lesz és kész.- aha lesz kettő is, de már csak kettő, ha minden jól megy, és valószinüleg kétszer fogják már csak felvágni a hasamat :D
      Ezért is írok, próbálok minél hangosabb lenni, hogy az emberek megértsék miről is szól ez a betegség és milyen következményei lehetnek. Persze, nem mindenkit érdekel istenigazából, és nem is kell, és ha úgy érzem, akkor nem is magyarázkodok, csak mondok valami olyat amit hallani akarnak: persze jól vagyok, sose voltam jobban. Nem szabad úgy éreznünk, hogy ez a mi a hibánk, vagy azt, hogy mi kevesebbek vagyunk másoknál, csak azért mert betegek vagyunk. Ezzel élni nem kis dolog, rengeteg erőnket felemészti, de mi mindig taplra állunk és megyünk tovább, mert sokkal erősebbek vagyunk, mint ahogy azt gondoltuk. Kitartástt kíánok neked ehhez a harchoz, és ahogy a férjem mondaná ... :D Fel a fejjel, ki a mejjel!!!

      Törlés
  3. Kedves Tímea,
    Köszönöm ezt az írást, a kegyetlen őszinteségedet. Sorstársak vagyunk, sokakkal együtt...
    Remélem, sokan olvassák ezt, olyanok is, akik sosem hitték el, mennyire fáj... tetű egy dolog ez, többször föl akartam adni, lesz ami lesz alapon, de van(nak), aki(k) nem hagyják :)
    Kitartást és további végtelen optimizmust kívánok, Neked és mindenkinek, aki bármilyen módon érintett!
    2018-ra tervezett műtéti időpontom van, felkészítettek, hogy rám is sztóma várhat... de van másfél évem, hogy mindent megtegyek azért, h elkerüljem. Rajta vagyok, és minden ilyen történet, mint a tiéd, újabb motiváció, hiszen a pozitív hozzáállásod példa értékű!
    Hálás köszönet ezért!
    Így ismeretlenül is,
    Ölellek,
    M.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Kedves Marianna,
      sosem szabad feladni! Bár ez a betegség térdre tud kényszeríteni, de fel tudunk állni. Te is a végére érsz ennek az ördögi körnek meglátod! Én kívánok neked sok erőt és kitartást a műtétedig! A sztóma csak egy ideiglenes állapot, még ha ne adj Isten is úgy adódna, ne csüggedj el. Gondolj arra, hogy ahhoz képest, amit már végig csináltál, ezt már lazán végig csinálod. Köszönöm, hogy így ismeretlenül is érted mit akarok itt ezekkel az irományaimmal mondani.

      Törlés

Megjegyzés küldése